Min son Richard har ett sällsynt, progressivt neurologiskt tillstånd och behöver omedelbart vård i Tyskland för att stoppa den pågående och irreversibla skadan på hjärnan och ryggmärgen. Han har redan fruktansvärda smärtor och har varit tvungen att vara nästan helt sängliggande i fem månader medan sjukdomen fortsätter att förvärras. 

Varje dag utan behandling innebär en permanent funktionsförlust som inte kan återställas. Eftersom endast ett fåtal kirurger i världen kan diagnostisera och behandla detta står Richard utan den specialistvård han akut behöver. Utöver detta har han en ovanlig blodproppssjukdom som kräver starka blodförtunnande läkemedel, vilket gör både diagnos och behandling ännu mer komplicerat och ökar risken för ytterligare neurologiska skador.

Richards sjukdom är ett misstänkt cerebrospinalvätskeläckage (CSF-läckage) som obehandlat har lett till Ytlig Sideros (Superficial Siderosis). Specialisterna på Universitätsklinikum Freiburg i Tyskland, en av få kliniker i världen med expertis inom dessa ovanliga tillstånd, har redan granskat hans röntgenbilder, identifierat problemet och förberett en diagnostik- och behandlingsplan. Tyvärr står ekonomiska hinder i vägen för att få tillgång till denna livräddande vård.

Som Richards mamma har det varit hjärtskärande att se min son förlora så mycket av det liv han en gång hade. Han har oerhörda och ständiga smärtor, är mestadels sängbunden och varje dag ser jag hur hårt han kämpar bara för att orka hålla ut. Som förälder är det en mardröm att behöva se sitt barn riskera permanent hjärnskada, behöva se han gång på gång skickas hem från akuten utan hjälp, för att sedan bara bli sjukare hemma. Det har varit en oerhört svår tid, inte bara för min son utan även för oss som älskar honom.

Jag vill inget hellre än att han ska få den behandling han behöver och förtjänar. Ert stöd ger oss hopp om att Richard tillslut kan få återgå till att leva sitt liv, återigen kunna njuta av allt det han så starkt brinner för och umgås med människorna som älskar honom. 

Från djupet av mitt hjärta – tack för att ni läser och för att ni bryr er ❤️

Läkarutlåtande nummer ett från Freiburg-kliniken: https://drive.google.com/file/d/1C0Sb1-BqtlsCk5FwdsWVRzugA8_Ug1fH/view?usp=drivesdk

Läkarutlåtande nummer två från Freiburg-kliniken: https://drive.google.com/file/d/1a6tglRhSaNrlY8svOFRi26Mvt-TPwrzw/view?usp=drivesdk

⸻

Ett meddelande från Richard:

I år är det mitt 25-årsjubileum av att leva med Myalgisk Encefalomyelit (ME) och vad jag under de senaste månaderna har förstått troligen har varit odiagnostiserad hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) - en bindvävssjukdom som kan leda till CSF-läckage.

I maj utvecklade jag symtom på vad vi nu vet med stor sannolikhet är ett likvorläckage (CSF-läckage), som på grund av att det lämnats obehandlat har lett till Infratentoriell Ytlig Sideros - ett progressivt neurologiskt tillstånd som ger permanent hjärnskada. Tillståndets snabba försämring har troligen påskyndats av det blodförtunnande medlet waran, som jag tar för trippel-positivt Antifosfolipidsyndrom.

Istället för att ta mitt insjuknande på allvar så skickade det lokala sjukhuset upprepade gånger hem mig från akuten, lämnandes mig att fortsatt försämras hemmavid. När MR-röntgen av hjärna och rygg tillslut skedde, så kom resultaten tillbaka som "utan anmärkning” vad gäller objektiva fynd av CSF-läckage.

Jag skickade mina röntgenbilder till Europas ledande CSF-team, på universitetssjukhuset i Freiburg i Tyskland, där de fann att jag har Infratentoriell Ytlig Sideros, som de har hög misstanke om har orsakats av ett CSF-läckage.

Jag försämras i snabb takt och riskerar att drabbas av mer permanent neurologisk skada för varje dag som går. Specialisterna på Freiburg-kliniken rekommenderar att jag kommer till Tyskland för ytterligare undersökningar och eventuellt operation för att permanent täta läckaget. Tyvärr så finns där ekonomiska hinder för att detta ska kunna ske, något som känns oerhört frustrerande och ledsamt när det är så pass allvarligt.

Förutom den oerhörda tryckkänslan och värken i huvudet, det kraftigt försämrade allmäntillståndet samt den ständiga högljudda tinnitusen, så är den extrema ljus- och ljudkänsligheten som tillkommit sedan insjuknandet i Maj utan tvekan det mest brutala med detta tillstånd.

Inget mer sitta och sätta sista touchen på en låt eller rita på min tablet med katten i knät, spela gitarr, fotografera, sätta på bra musik medan jag städar och pysslar kring huset, peta i trädgården, se en bra film, spela tevespel med vännerna online och prata med flickvännen i telefon tills jag somnar. 

Alla saker man tar för givet, som utgör ens liv och sin identitet, som förbinder en med människor och världen runt omkring en, blir plötsligt extremt smärtsamma.

Det finns inga ord för hur förkrossande isolerande det är.

Mitt hem, som en gång var fullt av liv, ljus och ljud, har nu blivit en gravplats för det liv jag en gång hade. Jag är så oerhört trött på mörkret, tystnaden och att ständigt behöva ligga ner. Jag vet inte hur länge till jag orkar. Jag är långt bortom min bristningsgräns. Att ha blivit lämnad att försämras på detta sätt är helt vansinnigt.

Varje dag innebär overkliga mängder smärta och ett så pass försämrat allmäntillstånd att vardagen är omöjlig att klara själv längre.

I kombination med den extrema isoleringen, som effektivt har bortkopplat mig från hela mitt liv, så är situationen själsförkrossande.

Den här insamlingen har startats för att hjälpa mig att ta mig till Tyskland och få ta del av den specialistvård som erbjudits och väntar. 

Jag uppskattar ert stöd – det betyder allt för mig.

⸻

Tillståndet:

Ett cerebrospinalvätskeläckage (CSF-läckage) uppstår när en reva eller ett hål utvecklas i dura mater, det yttersta lagret runt hjärnan och ryggmärgen. Detta leder till att den skyddande vätskan läcker ut, vilket orsakar ett fall i tryck och volym och symtom som svår, lägesberoende  huvudvärk (värre när man är upprätt, bättre när man ligger ner), ljus- och ljudkänslighet, illamående, yrsel, hörselförändringar och nacksmärta. I sällsynta fall, som man misstänker skett i Richards fall, kan ett obehandlat CSF-läckage leda till Ytlig Sideros (Superficial Siderosis).

Denna korta video visar på ett väldigt enkelt och tydligt sätt precis vad som sker i hjärnan och ryggraden hos en människa som lider av ett CSF-läckage:

https://www.facebook.com/share/v/15ZzLoMdha/?mibextid=wwXIfr

Ytlig Sideros är en sällsynt, progressiv neurologisk sjukdom som orsakar permanent skada på hjärna och ryggmärg. Den uppstår när blod kontinuerligt läcker in i vätskan runt hjärnan och ryggmärgen och lämnar efter sig järnavlagringar som förgiftar nervvävnaden. Med tiden leder detta till inflammation, nervcellers död och irreversibel skada. Obehandlad kan sjukdomen leda till förödande, permanenta symtom såsom grav hörselnedsättning eller dövhet, koordinations- och gångproblem, ryggmärgssvikt (svaghet, domningar, förlust av kontroll över blåsa och tarm), kognitiv försämring eller demens, epileptiska anfall och permanent nervskada.

Eftersom han även har trippel-positivt Antifosfolipidsyndrom (APS), en sällsynt autoimmun proppsjukdom som kräver att han tar blodförtunnande medel (warfarin), är risken för blödningar högre och utvecklingen av Ytlig Sideros kan påskyndas. Denna kombination bidrar sannolikt till hur snabbt hans tillstånd försämras.

⸻

Planen:

CSF-specialisterna vid kliniken i Freiburg har lagt upp en behandlingsplan och rekommenderar att han reser till deras klinik i Freiburg för mer avancerad bilddiagnostik enligt deras interna MR-standarder och ytterligare undersökningar med dynamisk myelografi. Målet är att bekräfta det misstänkta CSF-läckaget, hitta dess exakta läge och sikta på en riktad behandling för att permanent täta läckaget.

⸻

Varför behandling utomlands?

Ytlig Sideros orsakas nästan alltid av ventrala duraläckor i ryggraden. Dessa läckor är extremt små, ofta bara millimeter breda och mycket svåra att lokalisera. Standardbehandlingar som epidurala blodpatchar finns i Sverige, men de är inte effektiva för durarevor, och i hans fall är det inte den rekommenderade metoden. I de flesta fall som hans är den enda effektiva behandlingen en riktad, högspecialiserad operation för att identifiera och permanent täta läckaget.

Det är en komplex situation som kräver avancerad bilddiagnostik och kirurger med specifik expertis inom CSF-läckor. Det finns endast ett fåtal kliniker i världen med den utbildning och erfarenhet som krävs.

På Universitetskliniken i Freiburg i Tyskland har ett världsledande team av CSF-läckage specialister redan granskat hans bilder, bekräftat fynden av Ytlig Sideros och lagt upp en plan för vidare diagnostik och behandling. De är redo och väntar. Vi vill såklart att han ska få en chans att komma dit.

⸻

Kostnaden:

Den exakta slutkostnaden beror på vad specialisterna i Freiburg finner under sin initiala bilddiagnostik och vad som sedan bedöms behöver åtgärdas och hur länge sjukhusvistelsen varar.

Länkar till bilder på dokumenten från Freiburg-kliniken finns även bifogade nedan.

Kostnadsförslag 1 täcker bland annat bilddiagnostik och såkallad riktad blood patch:

"Diagnostic of CSF leak, incl. Myelography and, if necessary, blood patch, inpatient stay of up to 4 days:

Inpatient treatment costs according to DRG incl. Fees* 1 - 5.200,00 €

Medical fees of all doctors 1 - 5.100,00 €

Single room (days) 4 - 720,00 €

Risk premium - 2.060,00 €

Total Amount 13.080,00 €"

Länk till dokument från Freiburg-kliniken gällande kostnadsförslag 1: https://drive.google.com/file/d/1phZB9Ev59I9DeX28D9WfodIunxmAfVkh/view?usp=drivesdk

Kostnadsförslag 2 täcker bland annat bilddiagnostik och kirurgi:

"Diagnostic of CSF leak, incl. myelography, neuropathology and, if necessary, surgery, inpatient stay of up to 10 days:

Neuropathology 1 - 1.500,00 €

Inpatient treatment costs according to DRG, including fees 1 - 15.100,00 €

Medical fees of all doctors 1 - 8.200,00 €

Single room (days) 10 - 1.800,00 €

Risk premium - 5.400,00 €

Total Amount 32.000,00 €"

Länk till dokument från Freiburg-kliniken gällande kostnadsförslag 2: https://drive.google.com/file/d/1OjsiQtBCxQUBOyAmwjHknPVIDVfRf3oP/view?usp=drivesdk

Eftersom Ytlig Sideros vanligtvis orsakas av en ventral durareva är det dock sannolikt att kirurgi blir nödvändigt.

Det var väldigt svårt att bestämma vad vi skulle sätta som insamlingsmål, när vi inte vet den exakta kostnaden men att han sannolikt kan behöva opereras. Vi har valt att sätta målet försiktigt till en början.

Han kan ansöka om ett S2-certifikat hos Försäkringskassan, där de utreder om de kommer att täcka vård utomlands. När han talade med en handläggare sa de rakt ut att godkännande av dessa ansökningar sällan sker och att processen tar mer än fyra månader. Eftersom läget är brådskande så rekommenderade handläggaren att försöka betala ur egen ficka och ansöka om ersättning i efterhand, vilket har större chans att godkännas.

Specialisterna i Freiburg har redan betonat att han behöver behandling så snart som möjligt och inte har råd att vänta många månader på ett beslut som dessutom sannolikt kan komma att avslås i slutändan.

Eventuell ersättning han får tillbaka från Försäkringskassan kommer att gå tillbaka till de som donerat till insamlingen, så länge alla vårdkostnader på Freiburg-kliniken är betalda. Allt kommer att vara fullt dokumenterat och redovisat. Spara era e-postkvitton på donationer om ni är intresserade av att få eventuell återbetalning. Vi har inget intresse av ekonomisk vinning, bara att han ska överleva detta och få tillbaka sitt liv.

⸻

Avslutande ord från Richard:

Att starta en insamling och be om pengar är inget jag någonsin föreställt mig att jag skulle behöva göra, men min akuta situation och brist på hjälp i Sverige har lämnat mig utan mycket till val. Jag är helt slut från dessa sista fem månaderna av misär och kaos.

Jag är en medelålders katt-pappa i en liten håla i lilla Sverige, bland miljoner människor som behöver akut hjälp i en allt mer hård och kaotisk värld. Vad mitt liv är värt för främmande människor online vet jag ej, men jag är likväl tacksam att möjligheten finns i denna surrealistiska situation, som jag innan Maj aldrig någonsin hade kunnat föreställa mig att jag skulle befinna mig i.

Har ni en pälskling så förstår ni hur mycket stöd det kan ge, framförallt när man är sjuk. Min katt och bästa vän Figaro har varit min ständiga följeslagare i nästan tjugo år. Under åren har vi svetsats samman och blivit oskiljaktiga, i vått och torrt, genom två äktenskap och vad som känns som tusen flyttar. Ingen känner mig bättre, och vice versa. Genom allt detta har hon varit en stor anledning till att jag inte har gett upp och fortsatt kämpa. 

Att få behandling innebär att jag slipper oroa mig för vad som skulle hända om jag inte längre fanns här att ta hand om henne och ge oss båda chansen att få va tillsammans förhoppningsvis ett bra tag till.

Utan mig, vem ska då värma hennes gold mousse till absolut perfektion i mikron, eller lyfta upp henne att dricka direkt ur kranen.

Om det inte etablerar mitt värde så vet jag inte vad som kan.

Med tanke på hur snabbt mitt tillstånd försämras rekommenderar specialisterna i Freiburg att jag får vård så snart som möjligt, för att förhindra ytterligare permanent neurologisk skada.

Jag måste tro att det finns en väg tillbaka. Specialisterna i Freiburg tror det, och de har hjälpt många människor att återgå till sina liv.

Jag vill desperat vara en av dem.

Med detta ber jag så ödmjukt jag bara kan att ni överväger att bidra till och dela denna insamling, endast i den utsträckning ni känner er bekväma och har möjlighet.

Ord räcker verkligen inte för att tacka er för att ni läst hela vägen hit, än mindre för att ni överväger att donera och dela insamlingen, men ni har ändå allas vår eviga tacksamhet.

Ni räddar bokstavligen mitt liv.

TACK

Relevanta länkar med information:

Superficial Siderosis (Ytlig Sideros):

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11235863/

CSF-läckage:

https://lakartidningen.se/vetenskap/abc-om-spontan-intrakraniell-hypotension/

https://neuro.se/diagnoser/spontan-intrakraniell-hypotoni-sih/

https://spinalcsfleak.org/

Antifosfolipidsyndrom:

https://lakartidningen.se/vetenskap/nya-klassifikationskriterier-for-antifosfolipidsyndrom/

Universitätsklinikum Freiburg CSF-center:

https://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/csf-center/csf-center-en/sih-en.html

P.S.

Ett särskilt tack till min mamma. Utan henne hade jag aldrig klarat mig så här långt. Hon kom för att hjälpa mig hantera min omöjliga vardag när sjukhuset gång på gång skickade hem mig från akuten och lämnade mig att försämras ytterligare hemma. Trots sina egna hälsoproblem bar hon matkassar, städade och hjälpte mig laga mat. Hon har också gett mig känslomässigt stöd under många, många helvetiska dagar och nätter av overkliga mängder smärta. Jag älskar dig mamma.

Ett annat tack till Leah, för hennes ovärderliga stöd genom allt detta, med att hjälpa oss skapa denna insamling och för att ha tillhandahållit viktig information som hjälpte mig att förstå i vilka riktningar jag skulle söka efter orsakerna till min hälsokris, samt vart jag skulle vända mig och vem jag skulle kontakta för ytterligare information. 

Ett innerligt tack till alla som har funnits där och som hjälper oss att ta oss igenom detta, och till alla som delar och donerar till olika ändamål runt om i världen. Alla som bryr sig om något och står upp för det.